poniedziałek, 15 grudnia 2014

Czy Ty też masz pożar w stawach? Jarosław Niebrzydowski – „Jak leczyć reumatoidalne zapalenie stawów. Poradnik dla chorych”


Wyobraź sobie, że rano po przebudzeniu masz tak usztywnione stawy w kolanach, że nie jesteś w stanie nie tylko chodzić, ale nawet wstać z łóżka. Że opuchnięty, a więc i powiększony paluch u stopy powoduje dyskomfort w noszeniu obuwia i stawiania stopy przy chodzeniu. Że zapięcie 4 guzików zajmuje Ci pięć minut, mycie zębów jest wręcz niewykonalne, bo nie jesteś w stanie utrzymać szczoteczki w dłoni, a słoiki w końcu uczysz się odkręcać lewą ręką, bo prawa kompletnie sobie z tym nie radzi. Niefajnie? Wiem, bo mam pożar w stawach i powyższe znam z doświadczenia. Przy zwiększonym unieruchomieniu i nasilonym bólu codzienność bywa wyzwaniem.

12 października br., w Światowy Dzień Reumatyzmu ruszyła kampania  Stowarzyszenia "3majmy się razem" pod nazwą „Reumatyzm ma młodą twarz”. Cel? Uświadomienie, że nie dotyczy on tylko osób w podeszłym wieku  i nie jest związany z deszczową pogodą (takie mniemanie utarło się w powszechnej świadomości).

Zdjęcie "Reumatyzm ma młodą twarz" umieszczone za zgodą organizatora kampanii
Tutaj fan strona na Facebooku

Dla uściślenia – w lekarskiej nomenklaturze, jak i praktyce nie istnieje choroba o nazwie reumatyzm. Jest to bowiem zespół różnych jednostek chorobowych, które w głównej mierze powodują stany zapalne w tkance łącznej powodując m.in. sztywnienie stawów, ich wykręcanie lub co gorsze – unieruchamiają je. No cóż – w ostatnim przypadku wizja wózka inwalidzkiego wcale nie jawi się już tak mgliście.

Aby dodać smaczku warto napomknąć, że choroby reumatyczne są dość wrednymi jednostkami.  Nie biorą się z powietrza, nie są zaraźliwe, a autoimmunologiczne. Co to oznacza? Organizm przez pomyłkę zaczyna błędnie rozpoznawać swoje tkanki jako obce i atakuje je. Bardziej obrazowo można powiedzieć, że walczę sama ze sobą, mimo iż nie z własnej woli jestem taką fighterką ;)

Marta, jedna z bohaterek ww. kampanii napisała: „Moja choroba jest niewidzialna, co nie znaczy, że nie walczę codziennie z ograniczeniami wynikającymi z życia z toczniem”. Mogłabym się pod tym podpisać, zamieniając w zdaniu tocznia na RZS (Reumatoidalne Zapalenie Stawów). No bo jak mam wytłumaczyć starszej osobie, że nie ustąpię jej miejsca w tramwaju? Nie zrobię tego, bo zwyczajnie, z powodu bólu, nie będę w stanie trzymać się poręczy. Chwytanie czegokolwiek przez zajętą RZS-em ręką nie jest łatwe. Zatem powierzchownie choroby po mnie nie widać, więc jestem niewychowanym leniem, czyż nie?

I być może będzie już tak ze mną zawsze. Bo RZS to bardzo wierny partner, lepszy niż niejeden mąż - wytrzyma z tobą do grobowej deski. Taki przyjaciel na całe życie, czyż to nie brzmi pięknie? Szkoda tylko, że jest toksyczny, codziennie zadając ci ból.

Rozwodu z RZS nie weźmiesz, gdyż w słowniku reumatologa takie pojęcie jak wyleczenie nie istnieje. Można go jedynie zastąpić pojęciem „remisja”. Wiem, brzmienie słowa ma trochę onkologicznie konotacje, ale efekty, jakie remisja ze sobą niesie - są przyjemne. Tak sobie myślę.


Przebyłam pielgrzymki do czterech już reumatologów. Żaden z nich do tej pory nie potrafił mi jeszcze skutecznie pomóc. Skutecznie, w przypadku tej choroby oznacza modyfikację przebiegu schorzenia i jego agresywności, być może jej zatrzymanie – niestety nie jej wyleczenie. I właśnie od dzisiaj żałuję, że nie mieszkam w Trójmieście, bo oto okazuje się, że w Gdyni jest ktoś, kto chyba zna się na rzeczy.

Dr Jarosław Niebrzydowski (zainteresowani niech zapamiętają to nazwisko), czyli autor książki z tytułu notki, wydaje mi się objawieniem. Zresztą nie tylko mi, skoro na internetowych portalach oceny lekarzy przez pacjentów zyskał same pozytywne opinie. To zdarza się niezwykle rzadko.

Lekarz z prawie 30 letnią praktyką za pomocą swojej książki edukuje mnie na nowo. Myślałam, że dużo już wiem o moim toksycznym, acz wiernym przyjacielu. Tymczasem okazuje się, że dzięki książce zostałam zaopatrzona w wiedzę, którą de facto powinni posiadać moi dotychczasowi reumatolodzy.


Rzeczywistość w Polsce wygląda następująco:
- większość chorych ma słabe rozeznanie w celach i zasadach leczenia zapalenia stawów,
- jest niedobór poradników i informatorów dla pacjentów z chorobami reumatologicznymi,
- brak opieki psychologa (choroba może być czynnikiem do rozwoju depresji),
- istniejące informacje w dużej mierze są przestarzałą wiedzą.
A w Wielkiej Brytanii (gdzie praktykował przez 6 lat dr Niebrzydowski), jak dowiaduję się z książki, pacjenci otrzymują nie tylko informator o chorobie i zasadach leczenia, ale też pomoc specjalistycznej pielęgniarki reumatologicznej i zaliczają edukacyjne szkolenia. Z wrażenia aż zapragnęłam się tam przeprowadzić ;)

Jak zwykle piszę za długo i za dużo, więc teraz będzie (w miarę) krótka synteza mojej lektury poczyniona na gorąco (tak gorąco, jak moje stawy ;))
Według dr Niebrzydowskiego istotą w leczeniu RZS jest dążenie do remisji choroby, a nie tylko stłumienia bólu (jak to było dotąd w moim przypadku). W tym celu powinno stosować się leki z grupy DMARD, czyli leki modyfikujące przebieg choroby, a nie rozdawane hojną ręką na receptę leki przeciwzapalne i sterydy. Zresztą, jak określił to autor „Przewlekła sterydoterapia w leczeniu zapalenia stawów jest jak wysoki procent kredytu w banku. Później trzeba oddać więcej.”

Z książki wiem też, że w przypadku sterydów powinnam uzupełniać witaminę D i wapń (ryzyko osteoporozy) oraz częściej konsultować się z okulistą (to już wiedziałam wcześniej po lekturze ulotki jednego z przyjmowanych leków), a o czym nie raczył mnie powiadomić żaden z moich reumatologów. Ponadto, że skuteczność leku można zaobserwować dopiero po minimum 3 miesiącach stosowania, i że jest możliwość osiągnięcia skutecznego poziomu remisji choroby i uwolnienia się od bólu. Trzeba tylko wiedzieć jak leczyć (się).


Nie ustaję w peanach na cześć tej książki, bo w końcu trafiło mi się coś, co pokazało mi sposób walki z chorobą. Wiem, wiem – recenzja wyszła bardzo medycznym tonie i do tego momentu zapewne dotarli już tylko wytrwali albo zainteresowani tematem.
Więc teraz będzie już naprawdę krótko – ta książka jest dla mnie światełkiem w ciemnym tunelu. Zwłaszcza, że została napisana przystępnym, dość obrazowym językiem.
Polecam ją szczególnie tym, którzy zmagają się z RZS, ale i tym, zaciekawionym tematem, zdrowym szczęśliwcom, którzy właśnie się dowiedzieli, że w ogóle istnieje taka jednostka chorobowa. Reumatolodzy też powinni ją przeczytać. Może właśnie świadomość wśród pacjentów i skuteczność leczenia byłaby dzięki temu większa?

p.s. Tymczasem trwa walka przeciw reorganizacji Instytutu Reumatologii w Instytut Geriatrii.


6/6

W książkę Wydawnictwa Psychoskok można się zaopatrzyć tutaj.

__________________________________
Dr Jarosław Niebrzydowski – „Jak leczyć reumatoidalne zapalenie stawów. Poradnik dla chorych”; wyd. Psychoskok 2014


6 komentarzy:

  1. Bardzo przydatna recenzja. Sam osobiście na skutek wykonywanego zawodu zmagam się z tym problemem i mam nadzieję że ta książka również dla mnie okaże się pomocna

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Cieszę się, że recenzja jest użyteczna. Polecam również samą książkę.

      Usuń
  2. Witaj, znalazłam ten post przypadkowo. Też jestem chora na RZS . Z tym, że już nie muszę jeść żadnych tabletek. Opanowałam chorobę dzięki diecie a właściwie terapii dr.Dąbrowskiej. Od 3 lat żyję bez bólu. Prowadzę bloga aby pomóc takim jak ja i ty pozbyć się uciążliwości choroby. Zapraszam tu: http://ulecz-sie-sam.blogspot.com/.
    Pozdrawiam i zdrówka życzę :) Ala

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Alicjo, dziękuję za komentarz. Tak się składa, że na Twojego bloga trafiłam jakiś czas zupełnie przypadkowo szukając informacji o diecie przy RZS. Ja nie przyjmuję żadnych leków od września. Wprawdzie codziennie zmagam się z bólem, ale to jest ból, do którego, można powiedzieć, już się przyzwyczaiłam. A raczej przyzwyczaiłam lewą rękę, która teraz przejęła część "obowiązków" ręki prawej. Jadam dużo warzyw i owoców, sałatki mieszam z olejem lnianym, odstawiłam sklepowe słodycze, prawie codziennie się gimnastykuję. No i nie faszeruję już sterydami, które i tak nie pomagały.

      Wszystkiego dobrego :)

      Usuń
  3. Witaj,
    bardzo dobra recenzja. Przez bardzo długi czas dokuczały mi bóle stawów, wydałam naprawdę spore pieniądze na leki, które efektów żadnych nie przynosiły. Czytałam tą książkę, ostatecznie jednak zastosowałam leczniczą dietę w połączeniu z zastrzykami z synvisc. Ból jak do tej pory nie daje o sobie znaku, zobaczymy co przyniesie czas :)!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Moje doświadczenie mówi mi, że dieta to podstawa: od dwóch lat bez leków i bólu :)

      Usuń

Każdy Twój komentarz jest dla mnie ważny.
Dziękuję za kilka słów i zapraszam ponownie :)

Pozdrawiam
Gosia Oczko

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...