Czy Ty też masz pożar w stawach? Jarosław Niebrzydowski – „Jak leczyć reumatoidalne zapalenie stawów. Poradnik dla chorych”

Wyobraź sobie, że rano po przebudzeniu masz tak usztywnione stawy w kolanach, że nie jesteś w stanie nie tylko chodzić, ale nawet wstać z łóżka. Że opuchnięty, a więc i powiększony paluch u stopy powoduje dyskomfort w noszeniu obuwia i stawiania stopy przy chodzeniu. Że zapięcie 4 guzików zajmuje Ci pięć minut, mycie zębów jest wręcz niewykonalne, bo nie jesteś w stanie utrzymać szczoteczki w dłoni, a słoiki w końcu uczysz się odkręcać lewą ręką, bo prawa kompletnie sobie z tym nie radzi. Niefajnie? Wiem, bo mam pożar w stawach i powyższe znam z doświadczenia. Przy zwiększonym unieruchomieniu i nasilonym bólu codzienność bywa wyzwaniem.

12 października br., w Światowy Dzień Reumatyzmu ruszyła kampania  Stowarzyszenia "3majmy się razem" pod nazwą „Reumatyzm ma młodą twarz”. Cel? Uświadomienie, że nie dotyczy on tylko osób w podeszłym wieku  i nie jest związany z deszczową pogodą (takie mniemanie utarło się w powszechnej świadomości).

Zdjęcie "Reumatyzm ma młodą twarz" umieszczone za zgodą organizatora kampanii

Tutaj fan strona na Facebooku

Dla uściślenia – w lekarskiej nomenklaturze, jak i praktyce nie istnieje choroba o nazwie reumatyzm. Jest to bowiem zespół różnych jednostek chorobowych, które w głównej mierze powodują stany zapalne w tkance łącznej powodując m.in. sztywnienie stawów, ich wykręcanie lub co gorsze – unieruchamiają je. No cóż – w ostatnim przypadku wizja wózka inwalidzkiego wcale nie jawi się już tak mgliście.

Aby dodać smaczku warto napomknąć, że choroby reumatyczne są dość wrednymi jednostkami.  Nie biorą się z powietrza, nie są zaraźliwe, a autoimmunologiczne. Co to oznacza? Organizm przez pomyłkę zaczyna błędnie rozpoznawać swoje tkanki jako obce i atakuje je. Bardziej obrazowo można powiedzieć, że walczę sama ze sobą, mimo iż nie z własnej woli jestem taką fighterką ;)

Marta, jedna z bohaterek ww. kampanii napisała: „Moja choroba jest niewidzialna, co nie znaczy, że nie walczę codziennie z ograniczeniami wynikającymi z życia z toczniem”. Mogłabym się pod tym podpisać, zamieniając w zdaniu tocznia na RZS (Reumatoidalne Zapalenie Stawów). No bo jak mam wytłumaczyć starszej osobie, że nie ustąpię jej miejsca w tramwaju? Nie zrobię tego, bo zwyczajnie, z powodu bólu, nie będę w stanie trzymać się poręczy. Chwytanie czegokolwiek przez zajętą RZS-em ręką nie jest łatwe. Zatem powierzchownie choroby po mnie nie widać, więc jestem niewychowanym leniem, czyż nie?

I być może będzie już tak ze mną zawsze. Bo RZS to bardzo wierny partner, lepszy niż niejeden mąż - wytrzyma z tobą do grobowej deski. Taki przyjaciel na całe życie, czyż to nie brzmi pięknie? Szkoda tylko, że jest toksyczny, codziennie zadając ci ból.

Rozwodu z RZS nie weźmiesz, gdyż w słowniku reumatologa takie pojęcie jak wyleczenie nie istnieje. Można go jedynie zastąpić pojęciem „remisja”. Wiem, brzmienie słowa ma trochę onkologicznie konotacje, ale efekty, jakie remisja ze sobą niesie - są przyjemne. Tak sobie myślę.

Przebyłam pielgrzymki do czterech już reumatologów. Żaden z nich do tej pory nie potrafił mi jeszcze skutecznie pomóc. Skutecznie, w przypadku tej choroby oznacza modyfikację przebiegu schorzenia i jego agresywności, być może jej zatrzymanie – niestety nie jej wyleczenie. I właśnie od dzisiaj żałuję, że nie mieszkam w Trójmieście, bo oto okazuje się, że w Gdyni jest ktoś, kto chyba zna się na rzeczy.

Dr Jarosław Niebrzydowski (zainteresowani niech zapamiętają to nazwisko), czyli autor książki z tytułu notki, wydaje mi się objawieniem. Zresztą nie tylko mi, skoro na internetowych portalach oceny lekarzy przez pacjentów zyskał same pozytywne opinie. To zdarza się niezwykle rzadko.

Lekarz z prawie 30 letnią praktyką za pomocą swojej książki edukuje mnie na nowo. Myślałam, że dużo już wiem o moim toksycznym, acz wiernym przyjacielu. Tymczasem okazuje się, że dzięki książce zostałam zaopatrzona w wiedzę, którą de facto powinni posiadać moi dotychczasowi reumatolodzy.

Rzeczywistość w Polsce wygląda następująco:

- większość chorych ma słabe rozeznanie w celach i zasadach leczenia zapalenia stawów,

- jest niedobór poradników i informatorów dla pacjentów z chorobami reumatologicznymi,

- brak opieki psychologa (choroba może być czynnikiem do rozwoju depresji),

- istniejące informacje w dużej mierze są przestarzałą wiedzą.

A w Wielkiej Brytanii (gdzie praktykował przez 6 lat dr Niebrzydowski), jak dowiaduję się z książki, pacjenci otrzymują nie tylko informator o chorobie i zasadach leczenia, ale też pomoc specjalistycznej pielęgniarki reumatologicznej i zaliczają edukacyjne szkolenia. Z wrażenia aż zapragnęłam się tam przeprowadzić ;)

Jak zwykle piszę za długo i za dużo, więc teraz będzie (w miarę) krótka synteza mojej lektury poczyniona na gorąco (tak gorąco, jak moje stawy ;))

Według dr Niebrzydowskiego istotą w leczeniu RZS jest dążenie do remisji choroby, a nie tylko stłumienia bólu (jak to było dotąd w moim przypadku). W tym celu powinno stosować się leki z grupy DMARD, czyli leki modyfikujące przebieg choroby, a nie rozdawane hojną ręką na receptę leki przeciwzapalne i sterydy. Zresztą, jak określił to autor „Przewlekła sterydoterapia w leczeniu zapalenia stawów jest jak wysoki procent kredytu w banku. Później trzeba oddać więcej.”

Z książki wiem też, że w przypadku sterydów powinnam uzupełniać witaminę D i wapń (ryzyko osteoporozy) oraz częściej konsultować się z okulistą (to już wiedziałam wcześniej po lekturze ulotki jednego z przyjmowanych leków), a o czym nie raczył mnie powiadomić żaden z moich reumatologów. Ponadto, że skuteczność leku można zaobserwować dopiero po minimum 3 miesiącach stosowania, i że jest możliwość osiągnięcia skutecznego poziomu remisji choroby i uwolnienia się od bólu. Trzeba tylko wiedzieć jak leczyć (się).

Nie ustaję w peanach na cześć tej książki, bo w końcu trafiło mi się coś, co pokazało mi sposób walki z chorobą. Wiem, wiem – recenzja wyszła bardzo medycznym tonie i do tego momentu zapewne dotarli już tylko wytrwali albo zainteresowani tematem.

Więc teraz będzie już naprawdę krótko – ta książka jest dla mnie światełkiem w ciemnym tunelu. Zwłaszcza, że została napisana przystępnym, dość obrazowym językiem.

Polecam ją szczególnie tym, którzy zmagają się z RZS, ale i tym, zaciekawionym tematem, zdrowym szczęśliwcom, którzy właśnie się dowiedzieli, że w ogóle istnieje taka jednostka chorobowa. Reumatolodzy też powinni ją przeczytać. Może właśnie świadomość wśród pacjentów i skuteczność leczenia byłaby dzięki temu większa?

p.s. Tymczasem trwa walka przeciw reorganizacji Instytutu Reumatologii w Instytut Geriatrii.

6/6

W książkę Wydawnictwa Psychoskok można się zaopatrzyć tutaj.

__________________________________

Dr Jarosław Niebrzydowski – „Jak leczyć reumatoidalne zapalenie stawów. Poradnik dla chorych”; wyd. Psychoskok 2014